„Semmit rólunk nélkülünk”
– ez nemcsak alapelv, hanem a hiteles páciensképviselet kiindulópontja.
Páciensképviselet: az egészségügyi rendszer erőforrása.
Örömmel és büszkeséggel osztjuk meg, hogy a Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége (CEOSZ) alapító tagként vesz részt az Össz.Hang Páciensképviseleti Koalíció munkájában.
A különböző betegségekkel és közösségekkel foglalkozó szervezeteket számos közös cél köti össze: a betegek tapasztalatainak és szükségleteinek érdemi megjelenítése az egészségügyi döntésekben, az egészségértés fejlesztése, a betegutak javítása, az innovációhoz való hozzáférés elősegítése, valamint a prevenció és a korai felismerés erősítése.
Hiszünk abban, hogy az együttműködés nemcsak erősebb képviseletet, hanem jobb és fenntarthatóbb egészségügyi megoldásokat is eredményezhet.
Az Össz.Hang ezeknek a céloknak a megvalósítására hozta közös platformra a különböző betegségek és érintetti közösségek képviselőit. A koalíció célja, hogy a páciensszervezetek tapasztalatai és szakmai tudása ne csak véleményként, hanem a döntés-előkészítés és az egészségügyi együttműködések valódi részeként jelenjen meg.
Közös hang, közös fellépés a betegekért
Az Össz.Hang Páciensképviseleti Koalíciót 11 beteg- és érdekképviseleti szervezet hozta létre, amelyek különböző betegségekhez és érintetti közösségekhez kapcsolódnak. Bár az általuk képviselt élethelyzetek és egészségügyi kihívások eltérőek, számos olyan kérdés van, amelyben közösen hatékonyabban tudnak fellépni.
A koalíció egyik legfontosabb törekvése, hogy a betegek mindennapi tapasztalatai, szükségletei és szempontjai eljussanak azokhoz a szakemberekhez és döntéshozókhoz, akik az egészségügyi rendszer működését és fejlesztését alakítják.
Az együttműködés így nem egyetlen betegség vagy betegcsoport érdekeit helyezi középpontba, hanem olyan rendszerszintű kérdésekkel foglalkozik, amelyek sokféle érintett számára közösek.
Az alapító szervezetek
- Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége (CEOSZ)
- Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen
- Élet.Érzés Egyesület
- Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület (HBOE)
- Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete
- Magyar Szervátültetettek Szövetsége
- Mályvavirág Alapítvány
- Melletted a Helyem Egyesület
- Női Egészségért Alapítvány
- SMA Magyarország Alapítvány
- Vertebra Alapítvány
Többféle érdek, közös egészségügyi kihívások
A különböző betegségekben érintett közösségek helyzete sok tekintetben eltérő, mégis számos olyan kérdés kapcsolja össze őket, amely túlmutat egy-egy konkrét betegségen.
Az Össz.Hang abban hisz, hogy a tapasztalatok és a tudás megosztása, valamint az egymással és a döntéshozókkal kialakított valódi együttműködés nagyobb és tartósabb eredményeket hozhat.
A cél egy olyan egészségügyi rendszer támogatása, amelyben a betegek nem csupán az ellátás címzettjei, hanem az őket érintő döntések és megoldások alakításának aktív résztvevői is.
Az Össz.Hang Páciensképviseleti Koalíció 2026. augusztus 26-án közzétett sajtóközleményében mutatta be megalakulását, céljait és az első, egészségügyi döntéshozókkal megkezdett egyeztetéseket.
A párbeszéd már elindult
A koalíció megalakulását követően az Össz.Hang háromtagú képviseleti testülete – Béry-Januskó Flóra, Schuster Barbara és dr. Grózli Csaba – személyesen is egyeztetett dr. Svéd Tamás egészségügyi államtitkárral.
A találkozó fontos első lépés volt abban, hogy a páciensképviseleti szervezetek és az egészségügyi döntéshozók között rendszeresebb és érdemibb párbeszéd alakuljon ki.
Az egyeztetés során az államtitkárság nyitottságot jelzett a civil szervezetek megkereséseire és szakmai javaslataira, valamint a szükséges területeken projektalapú együttműködések kialakítására is.
A felek ugyanakkor abban is egyetértettek, hogy egy új együttműködési rendszer kialakítása időt igényel. Az Össz.Hang ezért ezt a találkozót egy hosszabb távú szakmai párbeszéd kezdetének tekinti, amelynek célja a kölcsönös bizalom és a közös munka fokozatos kiépítése.
Miben szeretne változást elérni az Össz.Hang?
Betegutak és ellátásszervezés
A betegek számára átláthatóbb, összehangoltabb és hatékonyabb betegutak kialakításának támogatása.
Hozzáférés az innovációhoz
Az új terápiákhoz, korszerű egészségügyi eszközökhöz és szolgáltatásokhoz való hozzáférés javítása.
Egészségértés és betegedukáció
Közérthető, hiteles információk biztosítása, amelyek segítik a pácienseket abban, hogy aktívabban és tudatosabban vehessenek részt a saját egészségükkel kapcsolatos döntésekben.
Prevenció és korai felismerés
A megelőzés, a korai diagnózis és a szervezett népegészségügyi szűrőprogramok jelentőségének erősítése.
A páciensképviselet szakmai fejlesztése
Hiteles, együttműködő és fenntartható páciensképviseleti szervezetek támogatása, amelyek munkája hosszú távon is mérhető értéket teremthet.